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Aidan Jackowiak Smith:拥有五千万遗传疾病之一的勇敢男孩四岁死亡

Special Price 作者:独孤腭鲅

一个患有世界罕见病症的勇敢小男孩已经四岁死去

小艾迪杰克威亚克史密斯,因为丁香综合征而在他身上造成大块肿块,并在一片死海后逝世

大约三周前,这位不能说话或走路但最近开始上学的小伙子正在布莱克浦与家人度假,当时他感到胸部感染,后来发展成为流感和慢性肺部疾病

他被送到布莱克浦的医院,然后被转移到曼彻斯特的一家医院,在那里他在一个呼吸机上,家人都去过

然而,艾丹在昨天午餐时间在医院去世

爸爸卡尔说:“我们在如此年轻的时候失去了艾丹都处于一种震惊的状态

”他最终还是一名战士,但最终这场战斗对他来说太过分了

“我们永远不会忘记他,也不会忘记我们在艾丹的短暂生活中对阿尼克人,诺森伯兰郡和全国各地的更广泛的社区所给予的爱和支持!”丁香综合症被认为仅影响世界上约130人,并没有已知的治疗方法

然而,他的父母Karl Smith和Vikki Jackowiak被告知他没有理由低寿命

作为一名婴儿,他不得不接受大手术,去除脸部和颈部的大量脂肪组织,这威胁着他呼吸和吞咽的能力

艾丹的父母还前往美国,与发现该综合症的专家会面

他们回来后,辞职给他做进一步手术,要么去除背部巨大的肿块或脑部手术来控制他的癫痫发作

然而,Aidan被邀请参加一项开创性药物试验,希望能够彻底改变他的治疗方法,并进一步手术是不必要的,他将于7月份开始

他是位于诺森伯兰郡Alnwick的Barndale House特殊学校的“非常受欢迎”的学生

根据纽卡斯尔纪事报,艾丹的父亲放弃了在金钱店经理的职责来照顾他,而Vikki经常不得不从她在纽卡斯尔市议会担任财务官员的职位上取消无薪假,带她的儿子到首都

那里的出租车司机经常给家人免费乘车作为善意的姿态

这家人最近还将他们的阿尼克家进行了重建,当地的商人免费提供他们的服务

今年3月,第五频道播放了艾丹:世界上最珍贵的男孩,这是一部跟随这个家庭去美国旅行的纪录片

艾丹也是由一位哥哥丹尼尔幸存下来的